Alumnes assistents a la taula rodona parlant amb la Dra. Bosque. Autor: IBEC
La Fibrosi Quística és una malaltia genètica i hereditària que està present des de la concepció. Es calcula que cada any neixen a Catalunya uns 14 nens afectats per aquesta malaltia, el que la converteix en la malaltia genètica hereditària més freqüent. Les estadístiques permeten afirmar que un de cada 25 individus és portador del gen de la malaltia, el que significa, per exemple, que a Espanya hi ha d’1,5 a 2 milions de persones portadores del gen de la Fibrosi Quística.
Gràcies a l’estudi genètic de la Fibrosi Quística, s’ha experimentat grans avenços en els últims anys que han permès desenvolupar la investigació en diferents àmbits. Amb motiu del dia Nacional de la Fibrosi Quística, l’IBEC ha organitzat la jornada divulgativa “El present i el futur de la Fibrosi Quística”, amb l’objectiu de conscienciar a la societat sobre la incidència d’aquesta malaltia, informar dels aspectes clínics i donar a conèixer els resultats que s’estan assolint en el camp de la recerca. La jornada s’ha organitzat en estreta col·laboració amb l’Associació Catalana de Fibrosi Quística (ACFQ), que va néixer amb l’objectiu de lluitar per millorar la qualitat de vida dels malalts i de les seves famílies, i amb el suport de Pessics de Ciència, projecte dedicat a fomentar la ciència fent-la propera, atractiva i entenedora.
L’esdeveniment s’ha articulat en dues activitats; una activitat divulgativa per a estudiants de ESO, Batxillerat i CFGS, on han assistit 110 alumnes d’e l’Hospitalet del Llobregat. I una taula rodona, “Present i futur de la Fibrosi Quística: pacients, clínica i recerca”, oberta al públic general que ha comptat amb la presència de diferents personalitats, experts clínics, investigadors i representants de pacients a la que han assistit més de 70 persones
Amb la col·laboració i el suport de:
